De behandeling

Wat is stamceltransplantatie (aHSCT)?
aHSCT staat voor ‘autologe Hematopoiëtische StamCelTransplantatie’. Autologe stamcellen zijn eigen stamcellen dus er komt geen donor aan te pas. Het is de enige behandelwijze om een auto-immuunziekte zoals MS een halt toe te kunnen roepen. Deze behandeling wordt in meerdere landen uitgevoerd, maar Rusland en Mexico hebben daarin de meeste ervaring. Ook in Nederland wordt deze behandeling toegepast, alleen niet bij MS-patiënten. Het onderzoek hiernaar in Nederland is gestaakt, doordat er te weinig patiënten zouden zijn.

 

Dit betekent dat aHSCT voor MS-patiënten de komende jaren niet mogelijk zal zijn in Nederland. Gryteke heeft die jaren niet, want de prognose is niet gunstig. Ondanks haar medicatie heeft zij aanvallen waardoor er steeds meer onherstelbare schade ontstaat in het zenuwstelsel. Als je je bedenkt dat het slagingspercentage bij aHSCT voor haar vorm van MS ligt tussen de 85 en 95% is er geen tijd meer te verliezen! Er zijn haar niet voor niets al honderden Nederlanders naar Rusland en Mexico vooraf gegaan om deze behandeling te ondergaan.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Wat houdt de aHSCT behandeling exact in?
De behandeling zal gemiddeld 4 weken duren. Hieronder is van dag tot dag beschreven wat er gebeurt tijdens de behandeling. De eerste dag wordt ‘Dag -14’ genoemd en dat heeft alles te maken met ‘Dag 0’: de dag dat je je eigen stamcellen weer terug krijgt en “opnieuw geboren” wordt. Deze dag wordt ook wel nieuwe geboorte of verjaardag genoemd. Dit is tevens de dag dat de isolatie begint. Het immuunsysteem moet weer opgebouwd worden en daarom moet Gryteke dan tien tot vijftien dagen in isolatie.

Dag 14: Dag van de aankomst
Op deze dag word je ingeschreven in de kliniek en krijg je het appartement toegewezen. Tevens maak je kennis met de artsen en de andere patiënten die de behandeling ondergaan.
Dag 13: Testen en onderzoek
De longen, hart en bloed wordt onderzocht. Tevens worden de uitslagen van deze testen met de artsen besproken.
Dag 12: Afspraak met de hematoloog

Hij of zij bespreekt je medische geschiedenis en je labuitslagen.

Dag 11: Start met de chemotherapie
De chemotherapie is nodig om de zogenoemde T- en B-cellen op te ruimen, deze vallen het immuunsysteem aan.
Dag 10: Tweede dag chemotherapie
Dag 9: Start Filgrastim-injecties 
Deze stamcelinjecties worden om de 12 uur gegeven door een arts of verpleegkundige en zijn bedoeld om het beenmerg bepaalde witte bloedcellen te laten maken. Deze witte bloedcellen, ook wel babystamcellen genoemd zijn belangrijk deze worden later in de behandeling weer uit het bloed gehaald om er later een nieuw immuunsysteem mee op te bouwen.
Dag 8: Bloed prikken en afspraak met hematoloog

Er wordt bloed geprikt en er staat een afspraak met de hematoloog op de planning om de uitslag van het bloed onderzoek te bespreken. 


 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Dag 7: Filgrastim injecties
Dag 6: Filgrastim injecties

Dag 5: ???
In de middag naar het ziekenhuis in Puebla gaan. Dan plaatsen ze de neklijn. Dit gebeurt onder een roesje. De neklijn is een katheter in de slagader naar je hart toe en wordt gebruikt voor het oogsten van de nieuwe stamcellen uit het onderbeen. Daarnaast wordt de neklijn ook gebruikt voor de laatste twee chemo’s.

Dag 4: Filgrastim injecties
Dag 3: Filgrastim injecties 
Dag 2: Oogsten stamcellen en derde dag chemo

Dit wordt een lange dag van 12 uur: ’s ochtends worden de stamcellen geoogst. Dit gebeurt d.m.v. een soort dialyse apparaat. Vervolgens krijg ik wederom chemotherapie, dag 3 van 4.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Dag 1: Vierde en laatste dag chemo

Dag 0: De nieuwe geboorte! 
Op dag 0 worden de geoogste nieuwe stamcellen weer door de neklijn terug geplaatst. Het is Gryteke haar nieuwe verjaardag en dat moet natuurlijk gevierd worden!
De isolatieperiode begint. Het immuunsysteem is ‘0’ en dat betekent dat zij super vatbaar zal zijn voor infecties. Vanaf dit moment moet haar immuunsysteem zich weer gaan opbouwen. Wat tevens inhoudt dat zij de komende jaren alle vaccinaties opnieuw zal moeten gaan halen.


Dag 1 tot en met dag 11: Er zal om de dag bloed geprikt worden om te controleren of het immuunsysteem zich versterkt en de daarbij behorende waardes in het bloed stijgen. Voor ontslag en vertrek wordt er nog een Rituximab infuus gegeven. Dit om eventuele achtergebleven ‘foute’ cellen écht geen kans meer te geven.

 

Vervolgens vlieg ik herboren naar huis, waar een lange herstelperiode begint. Mijn lichaam is helemaal gereset en is er een grote kans op besmettingsgevaar en infecties, dus toch nog ergens goed voor de ‘mondkapjes-gekte’.

Na terugkeer staat alles in het teken van herstel, fysiotherapie, conditie versterken maar vooral genieten van mijn nieuwe start. Hopelijk kan ik weer alles doen en ondernemen als vanouds, maar vooral ga ik weer genieten van het leven!

tijdlijn behandeling.png