Het verhaal van Gryteke

Ik ben Gryteke Schievink, 33 jaar oud en woon in Reahel, een buurtschap niet ver van Buitenpost. Ik leef daar samen met mijn hond, twee katten en een pony. Ik woon al mijn hele leven op dit heerlijke plekje. Ik ben dol op paarden en pony’s maar de verzorging lukt niet meer. Alleen mijn oude pony Surprise kan ik nog niet wegdoen...

Als tiener kampte ik al met vermoeidheidsverschijnselen, maar volgens de huisarts waren dat de naweeën van de ziekte van Pfeiffer. In 2015 kreeg ik een auto-ongeluk. Ik bleef vervolgens last van mijn nek houden. De neuroloog liet een MRI maken, hij vermoedde een beknelde zenuw. Het werd uiteindelijk de diagnose MS (Multiple Sclerose). Ik was toen 25 jaar.

Ik mag graag leren en studeren. Na de middelbare school heb ik aanvankelijk een opleiding tot Beveiliger gevolgd. Maar al snel realiseerde ik mij dat dat geen job voor het leven was. Vanaf dat moment heb ik in de weekenden gewerkt als beveiliger om zodoende mijn volgende studie te kunnen betalen.

Toen ik de diagnose MS kreeg was ik net begonnen met de studie Informatiedienstverlening en Management aan de Hanzehogeschool. Gelukkig een studie voor een kantoorbaan, dacht ik nog. Tijdens deze studie heb ik in 2017 nog meegeholpen een symposium in Finland te organiseren. Ook deed ik verschillende soorten vrijwilligerswerk.

 

 

Helaas heb ik daar nu de energie niet meer voor. MS heeft in de loop der jaren steeds meer van mijn zelfstandigheid afgepakt. Ik ben nu nog jong en ik werk nog volledig als Cloud consultant. Maar ook al werk ik veel vanuit huis, mijn energie laat mij steeds vaker in de steek. Met name het laatste jaar ben ik erg achteruitgegaan.

Ik had al uitvalverschijnselen in mijn linker onderbeen. Nu is de rechtervoet aan de beurt. De aansturing van beide handen is niet meer optimaal. Dus alle belangrijke ledematen. Ik heb juist deze tijd extra nodig om wat op te kunnen bouwen en nog zo lang mogelijk te kunnen blijven werken.

Ik heb vier jaar lang een bepaalde medicatie gehad, maar die werkte in 2020 niet meer. Daarna andere medicatie geprobeerd, maar die hielp niet echt, want mijn MS is het afgelopen jaar verergerd. Onlangs kreeg ik weer de keuze uit twee andere soorten medicatie, met als mogelijke bijwerkingen herseninfectie of huidkanker. Niet echt aanlokkelijke alternatieven dus. 

Ik wil kwaliteit van leven hebben, dus heb ik gekozen voor stamceltransplantatie. Alleen deze behandeling kan de MS stoppen. Er zijn al veel Nederlandse MS-patiënten die deze behandeling met succes hebben ondergaan in Mexico, Rusland of India of Zweden. Maar het is een dure oplossing. Een stamceltransplantatie kost, inclusief bijkomende kosten, maar liefst € 60.000!

Deze kosten van deze behandeling worden niet vergoed door de zorgverzekering. Toch moet er wat gebeuren, want de hoeveelheid laesies in mijn hersenen en ruggenmerg liegen er niet om. Als er niets gebeurt, zal blijvende invaliditeit snel volgen. Stamceltransplantatie is de enige oplossing!

Naast beter worden en mijn gezondheid weer terugkrijgen, heb ik nog één heel grote wens. Ik zou graag meer van de wereld willen zien. Nieuwe landen ontdekken, andere culturen ervaren. En ook graag nog een Master studie volgen. Zoals gezegd, ik vind leren en studeren echt leuk.

Op 24 oktober word ik verwacht in Puebla, Mexico voor de start met het aHSCT behandeltraject. Het is mijn laatste én enige optie. Daarom moet er nú wat gebeuren. Daar heb ik jullie hulp bij nodig! Want alleen met de nodige financiële bijdragen kan ik mijn leven kan voortzetten op de manier zoals ik het graag wil: mobiel zijn en leuke dingen kunnen doen. 

Help jij mij mee om het bedrag van €60.000 bij elkaar te krijgen? Stort dan dan je bijdrage hier!

Alvast heel erg bedankt!

Gryteke Schievink

 

13 juli 2017. 2.jpg